Ik stel me voor

Hallo allemaal,

Ik ben Marianne Verbeek-Noordhoek, gerouwd met Rob en moeder van een mooie dochter van inmiddels 13 jaar.
Sinds mijn 16 heb ik de diagnose Aplastische Anemie, zeld zame bloedziekte.
Wij wilden graag kinderen maar, artsen waren niet zo happig, dec 2002 is na een zeer mooie zwangerschap onze dachter geboren.
Ik werkte parttime op een kinderdagverblijf en ben dit na verlof ook weer gaan doen.
Ik was moe maar ach dat lag aan het nieuwe leventje of de hormonen etc.
2 mnd na dat ik weer was gaan werken begon er een hoofdpijn zo heftig dat ik besloot de ziektewet in te gaan, dit was in juni 2003 en na weken hoofdpijn die 24 uur aanhield en niemand wist wat het was, werd ik in oktober op een ochtend wakker en alles was anders, na halve dag rare dingen zh gebelt en na vele omderzoeken bleek ik een lochte beroerte gehad te hebben??
Wat nu ik had een dochter van 10 mnd. Was zelf pas 27 maar ja dat maakt niks uit dus opname.
Dag na opname ging ik savonds vroeg slapen maar een half uur na dat ik in bed lag begon de ellende mijn rechterkant schokte en deed raar, dacht dat ik dood ging zeg... Crashcar en allemaal mensen om mijn bed poe ellende.
Wachten op neuroloog en wat was ik moe en duf, weet dat ze nog zei je hebt een epileptische aanval gehad ik schrijf medicatie voor en dan kijken we hoe dat verder gaat, dist was op vrijdg avond.
Maandag middag werd ik las weer wakker en was half verlamd.
Mri scan werd er gemaakt en wat bleek ik had een fikse hersenbloeding gehad door de anti stolling die ik moest gebruiken.
Ook bleek ik er de bloedziekte onh bij te hebben en die veroorzaakt dus trombose.
Na flink veel revalideren en doen kan ik bijna alles weer.

Ik sla wat dingen over want anders duurt het te lang...

2005 was ergens in maart geloof ik, ik zit te eten met mijn dochtertje, ik had paar happen op en zat mega vol...
Dochter naar bed gebracht en was ff gaan zitten, ineens dacht ik huh mijn buik wat is daarmee aan de hand??
Helemaal gezwollen en ik woog ruim 4 kilo meer??
Dag erna 6 kilo dus huisartsenpost gebelt en kon kimen, volgens deze arts was er niks?? Waserg vervelende man...
Ik in week erna naar zh toe maar kwam bij andere arts want mijn eigen hematoloog was weg, deze man kende mij nog omdat hij mij moest vertellen dat ik ook pnh erbij had dus hij linkte meteen pnh en het BCS met elkaar en wilde onderzoek ernaar.
Helaas bleek de diagnose BCS te zijn en werd bij het Erasmus mc lokatie dijkzigt verder geholpen, bloed zit ik nl locatie daniel den hoed.
Na gesprekken en uitleg moest ik me aan een zoit beperkt dieet hoiden en plaspillen gebruiken en als dat niet zou werken zou het een tips olaatsing worden...
Na een jaar van vicht vasthouden me rot plassen en steeds dikker worden en buikpijnen etc heb ik de mdl arts gebelt en dat had ik nooit eerder gedaan, ik had het benauwd en leek wel of ik op knappen stond.
Hij en andere artsen die bij mij betrokken waren hebben groot overleg gehad, juni 2006, en Een week erna werd ik door hematoloog gebelt of ik met mijn manop gesprek kon komen, ze wilde niet zeggen hoe of wat door telefoon dus ik wist genoeg.
Gesprek vond plaats en ja hoor: zsm olaatsing vd tips om vocht weg te krijgen en lever op orde en dan zsm erna een stamceltransplantatie om de bloedziektes weg te krijgen!!
Oke euhhh ja ik had eigenlijk geen keus dus ja wat moet dat moet he?
17 juli 2006 werd ik opgenomen voor vooronderzoeken en na een week kreeg ik te hiren dat zevicht gingen aftappen en dan dag erna de tips plaatsen.
Drain werd ff snel ingebracht in buik en het leeglopen begon dat was wat zeg, er werd in totaal 16 lieter weg gehaald ohhhh wat was ik broodje mager zeg en wat een krampen heb ik gehad in armen en benen dat was echt ff een hel en was kots misselijk.
Ik durfde ampre te bewegen zo eng dun was ik haha.
De tips werd pas einde vd middag geplaatst door drukte dus pffff maar oke vol goede moed er heen.
Na paar uur mocht ik terug naar zaal ik zelf weet er weinig van.
Mijn man zag een zak hangen aan bed dat was een drain en een catheter maar zag bloed, hij dacht dat hiort en zusters reageerden ook niet.
Hij is naar huis gegaan en op een gegeven moment werd ik soort wakker er liepen steeds artsen bij me bed en een chirurg die mij vertelde dat hij mij ging operenen??
Snapte er niks van ik lag te trillen en te rillen en in eens zag ik mijn moeder staan ik werd klaar wakker en toen besefte ik help dit is foute boel.
Ja dat was het zeker ze maakte een ct scan en ik hoorde iets over bloeding ok in orde maken kortom stress.
Ik koest afscheid nemen van mijn moeder en ik werd naar ok gereden, wat was ik bang.
Weet nog dat ik zei help me aub ik wil gerug naar mijn man en kimd aub help me en daarna zag ik een groen laken en weet ik niks meer.
Ikmwerd wakker en iemand stond naast me en ik kon niet praten er zat een tube in mijn keel dus help haal er uit, dat deden ze, ik lag op de ic pffff maar ik leefde nog.
Kan nog uren doorgaan maar het kwam goed en ik mocht naar zaal.
Hier moest ik herstellen en belangrijkste zou de tips werken.... Leek erop van niet maar uit eindelijk bleek hij gewoon goed te werken!!!
Nu herstellen van zowel de ingrepen als alles watver gebeurd was en op voor de sct, deze vond plaats in nov 2006.
Lever werkt prima hoef geen dieet te houden ik let zelf oo met wat ik eet.
Sct is nu ruim 9 jaar geleden en gaat goed, ziekte vrij en bcs is stabiel al jaaaaaaren en ik heb ieder jaar controle en om het jaar een echo of iets en ook dat is allemaal oke.
Het enige wat ik heb is snel moe maar anders dan voor de sct iig en ik kan bijna alles weer aan maar moet wel mijn grenzen in de gaten houden.

Ik hoop dat meer mesen zich voor zullen stellen...
Diane, ik ken je nog van toen der tijd de yahoo groep en de buj eenkomst bij jou thuis...
Je kwam okk nog bij mij na tips olaatsing in zh en gaf mij een knuffel aapje, dit heeft mijn dochter in gepikt maar isber nog steeds...

Diane's picture

Ha Marianne,

Dank voor je verhaal. En heel leuk om te lezen dat het aapje er nog steeds is. En uiteraard dat het goed met je gaat. Ik heb meer bekenden gezien die zich aangemeld hebben, maar ook een aantal nieuwelingen. De activiteit op de site moet nog op gang komen, maar dat zal vast nog wel komen.

Aan deze kant gaat het ook goed wat de BCS betreft, maar de suiker is helaas een continue bron van zorg, Ik schijn nog steeds binnen de zeldzame groep patiënten een eenling te zijn.

Hoi, ik ben 30 jaar en woon in België. Een aantal jaren geleden kreeg ik te horen na een beenmergpunctie dat ik spontaan teveel bloedplaatjes aanmaakt, gezonde wel te verstaan. Na deze diagnose heb ik even Pegasus spuiten moeten gebruik. Daar heb ik allergisch op gereageerd. Ook een dure medicatie en is toen stop gezet. Nu stonden de aantal vrij laag dus moest ik niet meer naar de specialist gaan alleen regelmatig laten controleren omdat we een zwangerschap wens hadden. In december is het vier jaar geleden toen kreeg ik mijn eerste miskraam op 5w, op zich niets abnormaals want het was in een vroegere stadium en dit komt wel wat meer voor. Een aantal maanden later was ik weer zwanger. Toen liep het mis op 11w en werd het ontdekt op 20w. Na genetische test bleek de foetus gezond te zijn en vermoedde de Gynecoloog dat de miskraam is gekomen door m'n bloedplaatjes. Het was een jaar gekenmerkt door verlies. Ik heb toen mijn beide grootouders verloren op nog geen 10 weken tussen de twee. Na alles eindelijk een plaatsje te kunnen geven, kregen we te horen dat de vader van m'n man longkanker had. Dit was een jaar na het tweede miskraam en ik mocht van de Gynecoloog starten met clomid om de kans te verhogen op zwangerschap. Driemaanden later na het slechte nieuws stierf mijn schoonvader. In september 2015 waren we terug in blonde verwachting. Alles leek goed te gaan. Tot de echo op 20 weken. Ons kleintje was gestorven en ik heb van ons zoontje moeten bevallen. Na een serene afscheid en weer een reeks test bleek dat m'n man drager is van een genetische afwijking. Nu speelde twee factoren in ons nadeel. Het ging moeilijk worden maar we waren bereid om te vechten voor een gezond kindje op de wereld te zetten. Na een rouwperiode ben ik terug gaan werken en ons leventje ging weer verder. Begin april 2016 viel me het op dat m'n buik superhard stond. Ik dacht aan constipatie omdat ik een spastische darm heb en dit soms wel gebeurt dat m'n buik opzwelt, m'n gewicht was ook meer maar ik dacht dat dit nog zwangerschap kilo'tjes waren. Na een week was dit nog niet beter en ik maakte weer een afspraak bij de huisarts. De dag ervoor werd ik ook ziek en begon ik over te geven en ik hield niets binnen van vocht. Eenmaal bij de dokter bleek ik geen darmgeluiden te hebben. Ze dacht aan een darmobstructie. Doorverwezen naar de Spoed en werd ik onderworpen tot allerlei aan medische scans test en bloedonderzoeken. Ik werd de dag erna overgebracht naar een ziekenhuis die meer gespecialiseerder is in levertransplantatie want wat bleek m'n lever was aan het falen. Na een dagje op medium care mocht ik op een kamer alleen verblijven. Toen zei de professoren dat ik het syndroom van budd chiari had en dat het 50 procent kans was op een levertransplantatie en 50 procent kans dat ze het met bloedverdunners konden oplossen. Ik werd voorbereid op een transplantatie. Alle gegevens werden nagekeken en ik kreeg scans zodat als het zo ver moest komen dat ik direct op de wachtlijst kon gezet worden en na periode van drie dagen een nieuw lever kon krijgen. Ik werd twee keer per dag geprikt met spuiten voor m'n bloedverdunners. Ik kreeg plasmedicatie om het vocht in de buik weg te krijgen. Ook werd er twee keer per dag m'n bloed genomen. Na een paar dagen ging het de goede kant op en werd ik stabieler en mocht ik na een week uit het ziekenhuis. Nu ben ik momenteel thuis aan het recupereren en aan het genezen. Natuurlijk zit ik nog met de wens voor kindjes en weet ik niet of dit mogelijk ga zijn. Daarom ben ik lid geworden om m'n lichtje op te steken bij andere. Dit was het in een notendop

Hallo Sharis,

Je verhaal is tegelijk heftig maar ook bekend. Een kinderwens heb ik niet, maar ik ken wel iemand die als het goed is intussen bevallen moet zijn en BCS heeft. Ik zal haar eens mailen.