Ik stel me zelf voor

Hoi, mijn naam is Angela Veraart, ben 47 jaar oud.
ik ben getrouwd met Peter Veraart.
Samen hebben wij drie kinderen, Femke 20 jaar, Rick 18 jaar en Sanne 16 jaar.
Wij zijn een gelukkig gezin, en dachten zoals elk gezond mens dit overkomt mij niet.

Maar ons over kwam het wel.
Op zaterdag 3 nov 2012 was ik thuis en had vreselijke buikpijn, al de nodige paracetamols geslikt, maar niet hielp. Op aanraden van peter toch maar de huisartsenpost gebeld.
Ik mocht langs komen en zo als ik zelf al dacht een buikgriep geconstateerd.
De zondag 4 nov ging het redelijk dus een hele dag op de bank en zo maar verder.
Maandag 5 nov ik hield het niet meer van de pijn, mijn huisarts gebeld en die zei waarschijnlijk een blaasontsteking, maar ik wist zeker dat het dat niet was, dus heb ik gewacht tot 5 uur en de huisartsenpost gebeld.
Ik mocht gelijk langs komen dus ben ik met peter er heen gegaan, niet vermoedend dat dit een langdurige kwestie met een lang ziekbed zou worden.
Aangekomen vertrouwde ze het niet en moest ik naar de spoed.
Daar werd ik onderzocht en er werd bloed afgenomen, kon wel een ruim uur gaan duren.
Dus wij maar wachten.
Na anderhalf uur kwam de arts en vertelde dat mijn waardes niet goed waren maar ze wisten niet wat het was, wel moest ik opgenomen worden.
Ik werd naar een kamer gebracht en kreeg een infuus met vocht.
Vanaf dat moment ben ik door heel de mangelmolen van onderzoeken gegaan, maar ze konden niets vinden. Wel waren mijn leverwaardes niet goed maar ze wisten niet wat het was.
Aan de andere kant werd ik dikker van het vocht en zwakker.
Ik ging snel achteruit nadien heeft peter wel eens gezegd, ik dacht dat ik je kwijt raakte.
Na anderhalve week dacht ik met 24 kilo vocht in mijn lichaam ik kan niet meer.
Peter en mijn zus zijn zo boos geworden dat ze op donderdag een gesprek geëist hebben met de arts.
Het maakte niet uit hoe laat ze zouden er een hele dag zijn.
Om half drie kwam er een nieuwe arts binnen lopen, hij was in deze week net in dit ziekenhuis komen werken, en kende de ziekte van de tijd dat hij in België werkte.
De arts vertelde mij dat hij wist wat ik had, maar dat hij daar wel nieuwe onderzoeken voor moest doen. Die dag en de vrijdag ben ik volle gang de onderzoeken in gegaan.
In de avond kwam de arts terug en vertelde mij, ik heb gelijk zei hij hebt Budd chiari.
Wat voor ziekte is dat: het is een trombose ziekte die de aderen van mij lever dicht maakt.
Daar door kan de lever geen gezuiverd bloed door laten stromen. Hield ik vocht vast
Mijn drie afvoer aders zitten dicht vertelde hij, dus willen we een tipps gaan zetten, maar niet hier het is een te riskante operatie, dus gaan ze dat in Brussel doen.
Hij zei je gaat zo snel mogelijk naar Brussel, daar zit een groot transplantatie ziekenhuis, mocht het tijdens de operatie fout gaan heb je snel een donor orgaan.
Op zaterdag 17 nov vertrok ik met een ambulance naar het uza in Antwerpen, de rit naar Brussel zou te zwaar zijn voor mij, in de staat dat ik op dat moment was. In Antwerpen ben ik een nacht gebleven, en op zondag 18 nov ben ik door gebracht naar Brussel.
De operatie stond gepland op maandag 19 nov. ik ging dus naar de ok maar werd weer wakker met het besef dat er niets was gebeurd. Ik had 24 kilo vocht in mijn lichaam vandaar dat ze niet durfde te opereren. Ze hadden twee drains gestoken en via die weg moest het vocht mijn lichaam verlaten.
26 nov was het dan zo ver de operatie ging door. En is geslaagd.
6 dec mocht ik terug naar het ziekenhuis in Roosendaal, daar nog een paar dagen moeten rusten.
En op 10 dec mocht ik naar huis, ik bleef wel onder strikte controle.
Dit ging zo een ander halfjaar redelijk goed, ook al heb ik al wel een deel van mijn werk op moeten geven door de moeheid. Maar in juni 2014 waren de waardes van mijn lever weer veel slechter. Na het maken van scans en echo concludeerde de artsen toch dat het slechter ging, er waren steeds meer aders dicht gaan zitten, en er zat niets anders op dan een transplantatie. Dat is wel even iets om te verwerken, maar de artsen gingen het al in gang zetten.
Je moet helemaal gezond verklaard worden van je andere organen en de rest van je lichaam, dit om de operatie te kunnen door staan.
In nov was het zo ver drie weken lang onderzoeken, ben letterlijk helemaal door gelicht.
Dit in Antwerpen aangezien ik daar bij een professor onder controle ben gekomen.
In december hebben we te horen gekregen dat alles in orde was, en op 2 januari heb ik mijn handtekening gezet om toestemming te geven voor een transplantatie.
Dan begint het lange wachten. Wel ben ik compleet in de ziektewet gemoeten, dit van wegen de moeheid en het gevaar voor bacteriën, ik was een peuterleidster. Vond het super moeilijk weer een stap naar zieker worden.
Maar vrij snel kreeg ik een telefoontje, 24 april 2015 er was een lever vrij gekomen.
Ik was weel als tweede opgeroepen dus als de eerste in orde was dan had ik pech.
Wij naar het ziekenhuis en door heel de molen gegaan, maar einde middag kwam de arts het was goed gegaan bij de eerste dus mocht ik onvoorziene zaken naar huis.
Je baalt wel maar in gedachten heb je wel wat als de eerste niet was gelukt en die moest naar huis dan is het daar klaar voor, wat las het een kind was of ook een moeder enz.
En zo ga je weer verder met wachten.
1 x per maand een controle en maar verder, je wordt zwakker en moeier met de maand.
De feestdagen gaan weer voor bij en voor je er erg in hebt sta je een jaar op de wachtlijst.
En ben je nog zieker dan er voor. Maar we gaan gewoon verder en kijken maar hoe het gaat.
Na weer wat maanden voorbij te hebben zien gaan, zit ik dood moe thuis 2 april op een zaterdag avond. We eten pannenkoeken met mijn nichtje van 5, die is aan het logeren en ik geniet er heel erg van. Dan gaat de telefoon mijn jongste dochter kijkt en zegt ma het is een vreemd nummer. Ik ga kijken en zie het nummer van het ziekenhuis, mijn hart slaat over en ik neem op. Het is mijn professor die zegt dat ze een lever hebben en of ik in alle rust naar het ziekenhuis wil komen. Mijn hart slaat over en ik huil samen met mijn dochter, dit hadden we bijna niet meer verwacht. Nu mijn man bellen dat hij snel naar huis moet komen en de andere kinderen bellen. Dan de auto in met mijn man en we vertrekken richting het ziekenhuis. In de auto bel ik nog familie en vrienden. En eigenlijk neem je afscheid, wat gaat deze avond ons brengen. Gaat het goed? Gaat het fout? Zie ik mijnkinderen nog terug? Het speelt allemaal door mijn hoofd. Aangekomen in het ziekenhuis wordt ik naar een kamer gebracht, en onder ga de onderzoeken. De zuster zegt het kan nog wel even duren de lever is nog niet in het ziekenhuis gearriveerd. We blijven dus wachten, zenuwachtig filmpje kijken en denken wat gaat er gebeuren. Toch sneller dan verwacht wordt ik mee genomen naar de ok. En bel nog 1x mijn kinderen, neem afscheid van hun en dan van mijn man, dit vond ik het lastigste moment van allemaal. Dan wordt ik de ok opgerold en brengen ze me vrij snel in slaap. Drie dagen later wordt ik voor de eerste keer wakker en zie mijn dochter met mijn man, wat ben ik blij.
Daarna gaat alles snel, na anderhalve week ga ik van de IC af en dan weer 1,2 week op de gesloten afdeling en dan naar een openbare kamer. Na 4 weken mag ik naar huis nog wel onder hele strenge controle. Nu ik dit schrijf is het een 1,5 jaar geleden en voel ik me super goed. Nog steeds conditie te kort maar kan verder bijna alles weer doen. ik werk niet meer, ben volledig afgekeurd. iets waar ik nog steeds moeite mee heb maar kom ik wel overheen. ik zie wel wat er op mijn pad terecht komt.
ik doe veel in het verenigingsleven, en mijn gezin staat nu voorop.
De donor ben ik tot de dag van vandaag heel erg dankbaar voor het doneren van zijn lever, waardoor ik mijn kinderen nog lang kan zien opgroeien.

Op zaterdag 2 april 2016 om 18:00 uur is er dan
eindelijk 1 fantastische donorlever voor mij.
DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor jou lever zorgen.

Diane's picture

Hoi Angela,

Wat een heftig verhaal. Maar dat geldt voor iedereen die deze ziekte heeft.

En inderdaad, ik kan me je dankbaarheid naar de donor goed voorstellen.

Hopelijk herstelt je energieniveau ook nog. Zelf heb ik onder leiding van een fysiotherapeut aan mijn conditie gewerkt. Dat heeft goed geholpen.

Als ik zie wat je allemaal doet met de beperkte energie die je hebt, dan verbaas je me enorm.