Mijn eigen verhaal

Het was in april 2000. Ik reed op mijn fiets naar mijn werk bij de Belastingdienst. Amper een week geleden was er diabetes bij me vastgesteld. Vandaag zou ik insuline krijgen. Eindelijk. Vanwege de naderende paasvakantie was er geen plek meer bij het Diaconessen om me spuiten te leren. Vreemd eigenlijk, omdat het blijkbaar gevaarlijk geacht werd om langdurig met te hoge suikers rond te lopen. Een week heb ik moeten rondlopen met suikers van rond de 25-30. Mijn hele lichaam deed pijn. Maar dit zou die middag overgaan als ik maar die insuline had.

Ongeveer 100 meter van mijn werk werd ik echt niet goed. Ik kon gewoon niet meer. Pijn in mijn buik en duizelig. Ik zette mijn fiets op de stoep en ging liggen op de stoep. Mijn rugzakje als een kussen onder mijn hoofd. Waar zijn de mensen met mobieltjes als je ze nodig hebt? Niemand heeft er eentje. Een mevrouw was zo vriendelijk om even met me mee te lopen naar mijn werk. Met moeite zette ik mijn fiets weg en ging met de lift naar de tweede verdieping. Alleen deze keer met aanzienlijk meer moeite.

Het was duidelijk dat ik deze dag niet in staat zou zijn om te werken. Mijn collega bood aan om me naar het ziekenhuis te rijden. Mijn fiets achterin. Mijn baas zei me dat ik even moest bellen als ik niet op eigen kracht naar huis kon komen. Dan zou hij iets regelen.

Hondsberoerd kwam ik aan bij het Diaconessenhuis. Wederom hetzelfde moeizame ritueel met mijn fiets. Lopen naar de poli was bijna niet meer mogelijk.

De diabetesverpleegkundige instrueerde me in minder dan een kwartier hoe ik moest spuiten. Ik vond het eng, en wilde gaan liggen. Aangezien er daar geen voorziening voor was, mocht ik op de grond liggen. Mijn suikers zouden snel gaan zakken en dan zou ik me beter voelen werd me verteld. Ik vroeg of er een dokter naar me kon kijken, aangezien ik niet meer omhoog kon komen. Dat kon niet werd me verteld. Ik moest maar naar huis gaan. Zelfs om hiertegen te protesteren ontbrak me de kracht.

Ik belde mijn baas, die inmiddels de chauffeur van de directeur had gecharterd, vanuit het ziekenhuis. Mijn oude opoefiets werd in de achterbak geladen van de chique Mercedes en werd naar huis gereden. Thuisgekomen belde ik mijn ouders dat ik ziek was en eraan kwam, pakte wat spullen in een tas en belde een taxi naar het station. Voor het eerst duurde de twee-urige treinreis naar mijn ouders oneindig lang. Mijn vader pikte me op van het station.

Thuis bij mijn ouders dacht mijn moeder dat het wel even goed was als ik een douche zou nemen. Dan zou ik me vast wel wat beter voelen. Intussen zou ze mijn kleren wel uit mijn tas halen en netjes strijken.

Zo gezegd zo gedaan. De douche deed inderdaad wel goed. Alleen bleek mijn broek na de douche niet meer goed te passen. Het leek erop dat mijn buik dikker was geworden. Niet zo’n beetje ook. Mijn rug deed ook behoorlijk pijn. Het was duidelijk. Ik moest naar een dokter. Alleen eerst even wat proberen te eten. Dat lukte maar matig en het smaakte me absoluut niet.

Mijn vader belde de doktersdienst. Ik kon gelijk komen. Gelukkig zat de huisarts in het ziekenhuis. Ik kon gelijk naar binnen gelukkig. Allerlei vragen passeerden de revue. Was ik misschien in een disco geweest en had ik iets geslikt? Nee, bepaald niet. Bloed werd afgenomen en intussen werd een maag-darm en leverarts gebeld. Het was duidelijk. Voorlopig was ik hier nog niet klaar.

Na uren wachten werd ik naar de röntgen gebracht, waar een CT-scan en een echo werden gemaakt. Het was intussen al na middernacht. De MDL-arts had aan de hand van de onderzoeksgegevens telefonisch een diagnose gesteld, waarop werd voortgeborduurd. Rond half vier werd ik naar een afdeling gebracht met een heparine-infuus in mijn arm.

De volgende dag kwamen de artsen, Dr Schoon en Dr Wensing langs. De echo was niet helemaal goed gegaan en moest dus over. Maar de diagnose was goed gesteld: het syndroom van Budd-Chiari. De aders van mijn lever zaten goed verstopt. De ingezette behandeling bleek op de juiste weg te zitten, alleen niet snel genoeg. Daarom werd er besloten om de grove middelen in te zetten. Streptokinase wel te verstaan, de gootsteenontstopper onder de bloedverdunners. Er werd me wel verteld dat deze behandeling een zeker risico inhield, en er een kans was dat ik zou overlijden. Zonder behandeling was die kans vrijwel zeker 100%. Ik werd naar de IC gereden nadat ik afscheid had genomen van mijn kamergenote.

Op de IC kreeg ik nog een aantal infusen aangekoppeld. Vier in totaal, waarvan eentje in mijn hals. Dr Wensing prikte de ader aan. Het deed behoorlijk pijn. Terwijl de infusen werden aangekoppeld, drong de situatie tot mij door. Ik had een kleine kans dit te overleven. Deze gedachte bracht in tegenstelling tot ik zou verwachten, een grote rust over me. Blijkbaar kon ik beginnen met de aardse dingen los te laten. Het deed er niet echt meer toe.

De dagen die volgden bracht ik voornamelijk door met de verpleging, bezorgd kijkende artsen, een gigantische televisie en mijn ouders, die dagelijks kwamen kijken. Het was een rare gewaarwording, een wereld die beperkt werd door draden, slangen en electroden. Mijn hartslag bliepend en af en toe een alarmsignaal wanneer ik mij iets probeerde om te draaien, in een poging iets beter te liggen. Mijn dagelijkse slechte gewoonte Jerry Springer te kijken ging echter gewoon door. South Park in breedbeeld. En een verpleger die me vroeg om asjeblieft niet meer te proberen om mijn hartslag te vertragen om te zien of dat kon. Dat ging inderdaad, maar dan ging er tevens een alarmsignaal af.

Na drie of vier dagen werd me verteld dat ik van de IC af mocht. Operatie gootsteenontstopper had gewerkt. Ik werd naar de afdeling gebracht. Veel zwaarder dan ik was vanwege de overvloedige infuusvloeistoffen om de koorts te doen dalen. 90 kg schoon aan de haak. Ik voelde me een aquarium. Er werd stevig wat plasmedicatie voorgeschreven. In drie dagen tijd kwam er 35 liter vocht uit me. Er was echter door de grote hoeveelheden vocht een navelbreuk ontstaan. Mijn eten werd op streng zoutarm vastgesteld en ik kreeg een vochtbalans van maximaal 800 cc per dag. Bepaald niet makkelijk.Het was buiten behoorlijk warm geworden. Bovendien kwam er door de overvloedige jeuk weinig van slapen. Tegen de jeuk was echt niets te doen.

Na een maand mocht ik eindelijk het ziekenhuis verlaten. Jammer genoeg was het weer nou net weer regenachtig. Voor het eerst in lange tijd weer full-time leven bij mijn ouders, na ruim veertien jaar zelfstandig wonen. Ik mocht voorlopig van mijn arts niet naar mijn eigen huis. Dat was gezien mijn beperkte energie ook niet iets waar ik me druk over maakte.
Mijn moeder vond dat bepaald niet erg. Ik werd stevig in de watten gelegd. Mijn dagen werden gevuld met voornamelijk rusten, eten en weer rusten, voor zover de jeuk dat toeliet. Gelukkig werden de nodige Duitse krimi's op tv vertoond, die ik nog nooit gezien had.

Meer opnames volgden. Het aanvankelijke lichte herstel werd in november gevolgd door een zware terugval. Twee vaten bleken ondanks bloedverdunners toch weer dicht te zitten. Een hersteloperatie van mijn nog steeds gehavende navel werd vanwege infectiegevaar van ascitesvocht voorlopig uitgesteld.Dr Wensing, Dr Schoon en Dr Kitzen bespraken met mij en mijn ouders de verder te nemen stappen. Er zou contact gelegd worden met Rotterdam. Ik zou een shuntoperatie moeten ondergaan. Voor het eerst in de lange tijd kreeg ik het echt even te zwaar. Ik wist het even niet meer. Gelukkig had ik veel steun aan mijn artsen, mijn ouders en niet te vergeten, twee van mijn kamergenoten. Tevens was mijn prikbord zo vergeven van kaarten van vrienden, dat ik wel moest gaan "wildplakken". Ook dat deed waanzinnig goed.

Voor het eerst werd ook de overvloedige ascites op mijn verzoek afgetapt. Dr Kitzen kwam met een steriel priksetje en een grote plastic pot. Het prikken was bepaald niet prettig. Het spul dat eruit kwam leek wel iets van ranja. Via een slang liep de eerste pot langzaam vol. Het was een raar gezicht mijn buik te zien inzakken, de navelbreuk als eerste. Een tweede pot kreeg ik maar voor een deel vol. Alles bij elkaar bijna 3,5 liter pseudoranja. Het gaf me echter een opgelucht gevoel. Ik was benieuwd hoeveel het zou schelen bij de dagelijkse weegsessie.

Een ander angstig moment volgde. Een leverpunctie zou uitsluitsel moeten geven over de toestand van mijn lever. Dr Oei zou deze gevreesde ingreep gaan verrichten. Ja, letterlijk oei.

Omdat mijn lever behoorlijk vergroot was en behoorlijk gehavend, was deze ingreep niet pijnlijk. Het kleine bloederig worstje kwam blijkbaar uit mij. Het werd in een soort jampotje gedeponeerd. Alleen daarna zes uur plat liggen was niet echt prettig. Zeker niet met een buurman die continu zijn hele lawaaierige familie (2 bezoekers max per patient, wat is dat??) op bezoek leek te hebben en de gedeelde televisie voortdurend in beslag nam voor dat stompzinnige voetbal. Gelukkig regelde de verpleging op mijn verzoek een ruil met een aardige bejaarde dame die godzijdank niet van voetbal hield. En ach, onder deze omstandigheden was zelfs the bold and the beautiful redelijk te verdragen. Alles beter dan voetbal, maar dat gold dan ook al in mijn betere dagen.

De toestand van mijn lever bleek niet best. In het biopt was nauwelijks enig leven te bespeuren. Er werd gesproken over mogelijke transplantatie. Daarover was en ben ik nog steeds duidelijk. Dat wil ik niet, ongeacht de consequenties. Mijn artsen respecteerden deze stellingname.

Ondanks alles verbeterde mijn slechte toestand zich langzaam. Het was intussen decmber. Voor het eerst werd bij mijn ouders het sinterklaasfeest uitgesteld. Dat was nog nooit eerder gebeurd. Vlak voor de kerst mocht ik naar huis, of liever gezegd, naar mijn ouders. Want terug naar mijn eigen plek mocht nog steeds niet. Cadeautjes inkopen voor de sinterklaas was dit jaar extra vermoeiend.

Begin februari 2001 ging ik met mijn vader per trein naar Rotterdam naar Dr de Man. Een spannend moment, omdat ik ervan uitging dat ik een shuntoperatie zou moeten ondergaan. Dat bleek echter niet meer noodzakelijk. Mijn leverwaarden waren inmiddels zodanig geworden dat een shunt geen toevoegde waarde meer zou hebben. Op de terugweg gingen we eerst nog langs mijn huis, dat ik een jaar niet meer had gezien. Mijn huisgenoten en vrienden hadden gelukkig steeds mijn post opgestuurd. Ook was ik erg benieuwd om de schade van een overstrominkje te zien, dat mijn bovenbuurman had veroorzaakt. Zijn wastafelafvoer was slecht en dat in combinatie met een lekkende kraan... Geen goede combinatie.

Het viel gelukkig mee als je mijn foto-albums buiten beschouwing liet. Nadat ik met de aanwezige huisgenoten even had bijgekletst en wat spullen gepakt, gingen we weer richting station.
Ongeveer een maand later kreeg ik bericht dat mijn navel kon worden gerepareerd. Een ingreepje van een half uur maakte dat ik weer toonbaar was. Nog ongeveer vier maanden bleef ik bij mijn ouders. Daarna mocht ik eindelijk weer naar mijn eigen huis.

De toestand nu:

Langzaam aan herstelden de restanten van de lever zich. Een MRI gaf aan dat er zich omleidingen, collateralen hadden gevormd. Het vocht verdween. De diabetes, die zich vlak voor de Budd-chiari had geopenbaard, was een maand daarna bijna weg. Helaas is die teruggekomen in juni 2000. Sinds augustus 2001 ben ik voorzichtig weer aan het werk gegaan. Mijn baan was ik kwijtgeraakt door de ziekte. Inmiddels heb ik mijn vaste plek gevonden in een baan die ik aankan en waarin ik geen geheim hoef te maken van mijn ziekteverleden.

Ik heb me lange tijd afgevraagd of de diabetes die ik vrijwel gelijktijdig met de Budd-Chiari heb gekregen, met elkaar in verband stond. Omdat er geen soortgelijke gevallen zijn, was dit onduidelijk vast te stellen.

Ik heb er inmiddels een eigen theorie over, die ik aan mijn artsen heb voorgelegd. Ze achten dit mechanisme niet onwaarschijnlijk. De theorie is het volgende:

Hoge suikers als gevolg van een onbehandelde diabetes resulteert in een stevige urineproductie. De nieren trachten de suikerspiegel namelijk te verlagen door suiker met urine eruit te gooien (elke paar minuten naar de wc). Aan de andere kant was er sprake van hevige diarree. Diarree staat altijd garant voor een stevig vochtverlies. Er was dus sprake van stevige uitdroging. Als gevolg hiervan is mijn bloed ingedikt. Met de trombose in mijn lever als gevolg.

Bij al degenen die ik tot nog toe heb ontmoet heb ik nooit gehoord dat ze diabetes hebben gekregen naast BC. Ik schijn de enige te zijn in de hele populatie heb ik begrepen.

Er is (nog) geen bloedziekte bij mij vastgesteld.

Uiteraard was ik niet blij met de grove nalatigheid van de diabetesafdeling van het Diaconessenhuis in Utrecht. Ik heb getracht een en ander uit te praten met de verantwoordelijke artsen. Dit is echter op niets uitgelopen. Ze wilden zowel mijn suikerregulatie als mijn leverziekte blijven behandelen. Op beide gebieden zijn ze schromelijk tekortgeschoten. Ik heb het vertrouwen in de betreffende artsen opgezegd, en alles overgeheveld naar het UMC Utrecht. Inmiddels heb ik hele prettige artsen, die mijn ziekte wel serieus nemen.

Ik had er makkelijk een tuchtzaak van kunnen maken. Destijds had ik er absoluut de energie niet voor. Nu is het te lang geleden. Ik heb de behoefte om alles voor zover mogelijk te laten rusten en verder te gaan met mijn leven.