Error message

  • User warning: The following module is missing from the file system: captcha_keypad. For information about how to fix this, see the documentation page. in _drupal_trigger_error_with_delayed_logging() (line 1143 of /home/buddchiari.nl/public_html/buddchiari.nl/includes/bootstrap.inc).
  • User warning: The following module is missing from the file system: ckeditor. For information about how to fix this, see the documentation page. in _drupal_trigger_error_with_delayed_logging() (line 1143 of /home/buddchiari.nl/public_html/buddchiari.nl/includes/bootstrap.inc).
  • User warning: The following module is missing from the file system: user_restrictions_ui. For information about how to fix this, see the documentation page. in _drupal_trigger_error_with_delayed_logging() (line 1143 of /home/buddchiari.nl/public_html/buddchiari.nl/includes/bootstrap.inc).
  • User warning: The following module is missing from the file system: user_restrictions. For information about how to fix this, see the documentation page. in _drupal_trigger_error_with_delayed_logging() (line 1143 of /home/buddchiari.nl/public_html/buddchiari.nl/includes/bootstrap.inc).

Auto immuun cerebellaire ataxie

Ik had nog nooi van autoimmuun cerebelllaire ataxie gehoord, totdat de diagnose bij mij gesteld werd. Al langere tijd had ik last van mijn evenwicht, en viel zo nu en dan om. Lopen ging steeds moeilijker.

Omdat ik sinds 2000 diabeet ben, is het logisch dat ik mijn evenwichtsproblemen aan een te lage suiker toeschreef. Ik had het bij mijn diabetesarts ter sprake gebracht. Het resulteerde in een bezoek aan de neuroloog. Na diverse standaardtestjes, werd er tot een MRI besloten. Uit de MRI kwam een atrofie van mijn kleine hersenen naar voren. Mijn kleine hersenen bleken door mijn immuunsysteem te worden aangevallen. Het bleek veroorzaakt door hetzelfde antilichaam als de diabetes. AntiGad65.

Bij een gewone diabeet is de spiegel rond de 85. Bij mij was die hoger dan 50.000.

Uiteraard was dit bepaald geen goed nieuws. Wat nu?

Een mogelijke therapie zou prednison kunnen zijn. Diabetes en prednison is echter een beroerde combinatie. De suiker schiet omhoog. Deze optie werd daarom niet gekozen.

Een andere mogelijkheid was immunoglobuline. Hoewel dit zo’n € 15.000 kost, en de verzekering natuurlijk dit niet prettig vindt, heb ik in mei 2016 de eerste kuur gehad. En het werkte! Na drie dagen kon ik weer zonder stok lopen. Na 5 dagen mocht ik het ziekenhuis verlaten.

Natuurlijk was het hiermee niet afgelopen. Het is te zien als een druppende kraan. Er moet op een bepaald moment weer gedweild gaan worden, oftewel de symptomen komen terug. Ik heb de tweede kuur in februari 2018 gehad. Ook die kuur heeft aangeslagen.

Ik wil uiteraard graag in contact komen met lotgenoten. Ik wist dat het een zeldzame aandoening is. Tot voor kort wist ik niet hoe zeldzaam. Het schijnt dat er naar schatting 36 mensen in Nederland dit hebben. Hopelijk wordt deze site door hen gevonden.